In Nederland wonen zo’n honderdduizend mensen met een verstandelijke beperking. Waar zij vroeger óf op grote instellingsterreinen, óf bij hun ouders woonden, was het beleid de afgelopen twintig jaar gericht op de vermaatschappelijking van deze groep. Deze mensen zouden zelfstandig gaan worden, in kleinschalige woonvoorzieningen met passende zorg. Cliënten en belangenorganisaties mochten meepraten over de invulling en de lokale overheid voerde de regie. Het was een passende reactie op vele verzoeken van mensen met een verstandelijke beperking zelf.

Twee decennia later blijkt dat het realiseren van dit streven heel wat moeizamer verloopt dan verwacht. De noodzakelijke combinatie van zorg en welzijnswerk komt in de praktijk nog maar weinig voor. Er wordt vaak over de hoofden van de cliënten heen gepraat; alleen al omdat het veel tijd kost om erachter te komen wat ze precies willen. De regierol van de lokale overheid komt amper uit de verf, door onvoldoende geld, instrumenten en expertise. Het aanbod van vrijwilligers en mantelzorgers is groot, maar kent zijn grenzen. En de integratie in de buurt? Moeizaam. Mensen met een verstandelijke beperking worden getolereerd, maar doen zelden mee aan de buurtbarbecue, dansen niet tussen anderen in de disco en worden geen lid van de lokale sportclub. Overigens komt dat ook omdat degene met de verstandelijke beperking het zelf vaak niet wil: in een omgeving met ‘normale’ mensen word je zelf constant geconfronteerd met je beperking. Als je dan toch gaat voetballen, dan maar liever in een g-team; met mensen die je begrijpt en die jou begrijpen.

Dit zijn nogal wat problemen. Veel mensen zijn wellicht geneigd om er dus maar mee op te houden, met het zogeheten extramuraliseren van mensen met een verstandelijke beperking. Daar ben ik het van harte mee oneens. Uit onderzoek blijkt dat mensen met een verstandelijke beperking het zelf ontzettend waarderen om op zichzelf te wonen. Het vormt een grote impuls voor hun kwaliteit van leven.

Er zijn drie groepen die in dit licht specifieke aandacht verdienen. Al is de grote trek uit de instellingen al voorbij; er is nog steeds een groep mensen die nu nog in de instellingen zit, maar met de juiste ondersteuning vermoedelijk gewoon meer in de samenleving zou kunnen wonen. Zij vormen de eerste groep. De tweede wordt gevormd door de mensen die nu nog bij de ouders wonen, en vaak al van jongsaf zijn getraind om zoveel mogelijk zelfstandig te leven. Beide groepen hebben te maken met een nog onvoldoende aanbod van geschikte woonruimte met ondersteuning, wat een rechtstreeks gevolg is van de stroperigheid van het extramuralisatie-proces. Woningcorporaties en zorginstellingen doen wel hun best om goede afspraken te maken en zo voldoende aanbod te realiseren voor deze twee groepen, maar slagen daar nog te weinig in. Dat heeft te maken met de verschillende wijze van financiering, maar ook de cultuur van beide partijen is anders: de woningcorporatie wil gewoon bouwen, maar de zorginstelling wordt gehinderd door een te trage besluitvorming hierover. Waargebeurd voorbeeld: de corporatie heeft de cementvloer al gestort op het moment dat de zorginstelling belt dat er, na nieuw overleg met de cliëntenraad, toch nog een paar veranderingen in het bouwplan moeten worden doorgevoerd. Dat is lastig voor corporatie en zorginstelling, maar schrijnend voor de mensen die daar zouden willen en kunnen wonen.

De derde en laatste groep die meer aandacht behoeft, leeft al wel min of meer zelfstandig, maar komt te vaak in de problemen. Opvallend genoeg blijken dat vaak mensen met een wat lichtere verstandelijke handicap, die op de meeste terreinen goed kunnen meekomen, maar juist daardoor vrij onherkenbaar zijn als hulpbehoevend. Dat vormt ook de reden waarom ze vaak door de instellingen uit het oog worden verloren, met in potentie grote gevolgen: ze vereenzamen, gaan onaangepast gedrag vertonen, veroorzaken overlast in de buurt waarin ze wonen. Het lukt de zorginstellingen niet altijd om hun zorg ook buiten de instelling te organiseren, bovendien zitten ze soms klem tussen de roep om autonomie en de behoefte aan sturing van hun cliënten. Dit dilemma heeft nare gevolgen: de cliënten wonen in een voor hun onveilige omgeving. Ze hebben daardoor vaak meer hulp en begeleiding nodig, die kan dus niet worden afgebouwd op het moment dat ze zelfstandig gaan wonen. Uit de praktijk blijkt overigens dat ze het zelf wel aangeven, als de hulp of begeleiding doorslaat.

Als we werkelijk willen proberen om tegemoet te komen aan de wens van deze groep mensen, dan moeten we zorgen dat we hun vermaatschappelijking op een goede manier faciliteren. Dat betekent zorgen voor een groot en divers aanbod van woonvormen. Dat betekent investeren persoonlijke begeleiding, in plaats van alleen maar te denken dat dat paternalistisch is. En het betekent dat we meer oog moeten hebben voor de kwaliteit van de sociale omgeving van de cliënt: ouders, familie, vrienden. De kwaliteit van zijn of haar netwerk houdt direct verband met het welslagen van het zelfstandig wonen van mensen met een verstandelijk beperking. Die extra inspanningen zijn we hen na twintig jaar van moeizame extramuralisatie wel verplicht.

Rick Kwekkeboom is onderzoeker bij het SCP en lector aan de Hogeschool Avans. Dit opiniestuk is een bewerking van haar inleiding bij het Talis-debat ‘Thuis in de buurt: hoe kunnen we extramuralisatie laten slagen’, onlangs in LUX in Nijmegen.